Le problème de l'insight - 3

Rencontrer les personnes « là où elles en sont »

En plus d’offrir un accès à une aide par des pairs, comment des praticiens peuvent-ils proposer des soins orientés vers le rétablissement à des personnes qui n’acceptent ni n’admettent qu’elles ont une maladie mentale ? Premièrement, en ne demandant pas que cette acceptation ou cette conscience d’avoir des problèmes mentaux soit une condition préalable pour apporter une aide concrète et pratique à leurs préoccupations. Ensuite, en cherchant ce que ces préoccupations et ces besoins quotidiens sont (en rencontrant la personne où elle en est) et en offrant une assistance concrète et pratique pour gérer ces préoccupations et répondre à ces besoins. (Le modèle Housing First [un chez soi d’abord] développé par Tsemberis et ses collègues montre combien une telle approche peut se révéler hautement efficace lorsqu’il s’agit de mobiliser et de soutenir des personnes ayant une maladie mentale, sans mettre de conditions préalables à l’aide offerte). Troisièmement, en adoptant une approche basée sur les forces (plutôt que sur la maladie) pour gérer les préoccupations et les besoins identifiés. Et quatrièmement, il est important, à la fois pour la personne qui en a besoin et pour le bien du praticien, de comprendre que le processus de mobilisation prendra probablement du temps avant de produire des résultats tangibles.

Si une personne a vécu avec une maladie mentale sévère non reconnue et non traitée pendant un certain temps, elle a probablement développé un sens de la réalité qui au moins lui procure un certain sentiment d’ordre dans sa vie et un certain degré de protection contre les menaces extérieures, comme celles que représentent la police, le personnel soignant intrusif ou les membres de la famille affectueux. S’il a fallu des mois ou même des années pour construire une telle structure, il faudra probablement des mois ou des années pour que la personne commence à questionner cette structure, ou à la mettre de côté, même temporairement, pour autoriser une autre personne à s’approcher d’elle. Garder un sens de la perspective en termes de longueur de la maladie rapportée au temps de sa vie est essentiel pour persister dans les efforts décrits ci-dessous.

Il y aura des moments, par exemple, où les personnes soutiendront qu’elles n’ont besoin d’aucune aide d’aucune sorte, et qu’elles n’ont aucune préoccupation et aucun besoin qui rendraient nécessaires l’aide ou le soutien d’une autre personne. Elles vont bien, merci beaucoup, et n’ont pas besoin de vos services, quelle que soit la manière dont ils sont décrits ou offerts. Avant de jeter l’éponge dans des cas semblables, les praticiens peuvent avoir besoin de considérer des voies alternatives de mobilisation. Une question centrale dans ce cas, qui est souvent celle dans le cadre de la pratique orientée vers le rétablissement, est comment cette personne passe-t-elle son temps ? Dans l’esprit de rencontrer la personne où elle en est, il est important de considérer cette question du point de vue de la personne soignée plutôt que (ou, au moins, en plus) du point de vue du praticien ou des membres de la famille. C’est-à-dire que bien qu’il puisse vous sembler, et qu’il puisse sembler à ses proches, que tout ce que cette personne fait est de regarder la télévision, de dormir et de fumer des cigarettes, la personne aura probablement un point de vue différent. Et c’est souvent le point de vue de la personne, plutôt que le fait que la personne ne fait rien, qui offre un point de départ pour la mobilisation. Il est très rare qu’une personne ne fasse absolument rien. Si une personne semble ne faire absolument rien et ne formule pas d’explication alternative de la manière dont elle passe ses journées, alors il faut considérer le plaidoyer éloquent de Pat Deegan pour comprendre la réalité qui se trouve souvent derrière ou au-delà de telles apparences :

« Les professionnels l’appelaient apathie ou manque de motivation. Ils en rendaient responsable notre maladie. Mais ils ne comprennent pas qu’abandonner est un comportement hautement motivé et dirigé vers un but. Pour nous, abandonner était une façon de survivre. Abandonner, refuser d’espérer, ne pas essayer, ne pas se soucier : tout cela était des manières d’essayer de protéger d’un nouvel écrasement les dernières traces fragiles de notre esprit et de notre identité. » (Deegan, 1994)

Comment pouvons-nous utiliser les informations qu’une personne est prête à nous donner à propos de son temps, tout en faisant attention à ne pas représenter le dernier « écrasement » dans la vie de cette personne ? Les deux premières réponses à cette question reflètent les prémisses de base de la pratique orientée vers le rétablissement : 1) en l’absence d’information contraire, supposer qu’une personne veut le même genre de choses que n’importe qui d’autre, et 2) construire sur les forces.

Prenons par exemple le cas de Hank, un homme de 47 ans pour qui a été diagnostiqué une schizophrénie et un trouble du développement. Hank vivait dans un foyer, et l’équipe tout comme sa sœur se plaignaient auprès de l’hôpital où il était suivi qu’il ne faisait rien de son temps à part fumer des cigarettes dans le jardin. C’était devenu un problème pour le foyer et pour la sœur de Hank car il tourmentait les autres résidents pour avoir des cigarettes et harcelait sa sœur pour obtenir de l’argent. Il soutenait qu’il n’avait rien d’autre à faire de ses journées et il ne voyait pas en quoi son comportement était problématique pour les autres. Cependant, si la situation demeurait en l’état, il courait le risque d’être renvoyé de la maison de soin où il vivait. La sœur de Hank s’était déjà préoccupée de trouver un autre endroit pour lui. Etant cependant plutôt sociable, Hank était tout à fait prêt à parler à un travailleur social, et plus encore lorsqu’il apprit qu’il s’agissait d’une jeune femme. Durant les semaines qui suivirent, elle visita Hank à la maison de soin et explora ses intérêts. Lorsqu’elle demanda à Hank s’il était intéressé par un travail par exemple, Hank répondit qu’il n’avait pas besoin d’argent parce qu’il avait écrit un tube à succès et que son chèque de royalties devait arriver d’un jour à l’autre. Une fois le chèque arrivé, il rembourserait les autres résidents et sa sœur de toutes les cigarettes et de l’argent qu’il leur avait emprunté, et vivrait alors comme un roi.

C’est seulement après plus d’un mois de visites qu’elle tomba par hasard sur un autre intérêt de Hank. Lorsqu’elle lui demanda ce qu’il avait l’habitude de faire pour son plaisir, Hank lui dit qu’il avait toujours été intéressé par les voitures. Lorsqu’il était adolescent, alors que les autres garçons de son âge obtenaient leur permis d’apprenti conducteur et rêvaient de posséder leur propre voiture, lui fabriquait des maquettes de voitures anciennes et de sport. Peu après leur discussion, la travailleuse sociale demanda à Hank s’il voulait recommencer à construire des maquettes de voitures, en souvenir du passé. Hank aimait l’idée, mais se plaignit de ne pas avoir d’argent pour acheter les kits, puisque son chèque n’était pas encore arrivé et qu’il n’avait même pas assez d’argent pour s’acheter des cigarettes. Avec la permission de Hank, la travailleuse sociale contacta sa sœur, qui fut plus qu’heureuse de lui offrir, comme cadeau d’anniversaire anticipé, un bon d’achat dans un magasin de maquettes. La travailleuse sociale et Hank se rendirent au magasin ensemble, et Hank choisit certains modèles, de la colle, et d’autres fournitures dont il aurait besoin.

Quelques mois plus tard, elle fut heureuse de voir que les maquettes étaient terminées et présentées fièrement dans la chambre de Hank, et surprise d’apprendre qu’il avait obtenu un travail à temps partiel dans un magasin de mécanique automobile un peu plus loin. Son intérêt pour les voitures ayant été réveillé, Hank se mit à faire des promenades de dix minutes jusqu’au magasin de voitures pour les regarder et pour discuter avec les mécaniciens. Après quelques semaines, le patron lui proposa de le payer pour laver et sécher les voitures qui avaient été réparées, de manière à ce qu’elles soient attirantes pour leur propriétaire. Hank commença à travailler huit heures par semaines, pour un salaire minimal, qui lui procura un petit revenu en plus de ses allocations handicapé. Qui plus est, cela lui donna un sentiment concret de faire partie du monde de l’automobile. La travailleuse sociale décida de ne pas interroger Hank sur le fait qu’il était à présent intéressé par un travail, satisfaite de noter qu’il ne mentionnait plus son tube et son chèque de royalties qui devait arriver sous peu.

L’histoire de Felicia nous offre un autre exemple. Hank était d’accord pour prendre un traitement antipsychotique et de se rendre à l’hôpital de temps à autres, Felicia refusait catégoriquement et constamment toute aide. Elle vivait avec ses parents, qui étaient de plus en plus inquiets de son refus de toute aide ou soutien, et la voyaient devenir de plus en plus absorbée dans un monde de voix imaginaires et dans des croyances paranoïaques et délirantes. En particulier, les parents de Felicia étaient très inquiets des marches qu’elle effectuait au milieu de la nuit lorsqu’elle ne pouvait pas dormir, s’échappant souvent de la maison entre 2 et 4 heures du matin pour se balader en ville dans l’obscurité. Felicia n’écoutait pas leurs protestations et leurs inquiétudes. Elle rejetait l’idée qu’elle puisse être dévalisée ou violée, et insistait obstinément sur le fait qu’elle avait le droit d’être dehors à toute heure du jour et de la nuit. Alors que Felicia soutenait qu’elle avait besoin de se promener dehors à ces heures matinales pour sa santé, ses parents ne parvenaient pas à concilier ses idées paranoïaques avec cette volonté apparente de se mettre en danger. Ce qu’ils ne surent que bien plus tard, c’est que les voix que Felicia entendait la nuit insistaient pour qu’elle quitte la maison, sans quoi la mort et la destruction viendraient sur la maison, la tuant ainsi que ses parents. De ce point de vue, il devint évident que les promenades nocturnes de Felicia étaient motivées tant par sa peur des voix que par son courage et sa détermination à sauver ses parents de l’enfer qu’elle vivait.

Les parents de Felicia furent très frustrés de la réponse constante qu’ils recevaient de la part du centre de soins qu’ils n’y avait rien qu’ils puissent faire pour intervenir à moins qu’elle ne présente un risque sérieux pour elle-même ou pour les autres, ou devienne si gravement atteinte qu’elle ne puisse plus prendre soin d’elle-même. D’après eux, les risques posés par ses marches tardives n’étaient pas considérés comme assez sérieux ou imminents pour justifier des mesures de contrainte ou des soins contre sa volonté.

Ne sachant pas vers qui se tourner, les parents de Felicia se rendirent à une réunion de la National Alliance on Mental Illness, où ils entendirent parler d’un centre sans rendez-vous tenu par des pairs qui pourrait leur offrir un certain espoir. Ils visitèrent le centre et expliquèrent la situation au personnel de pairs. Le personnel commença par répéter la réponse de l’hôpital, les informant qu’ils ne pouvaient rien faire si Felicia ne voulait pas venir au centre de son propre gré. Plutôt que de se référer aux lois en vigueur concernant les risques, leur raisonnement était que les centres sans rendez-vous étaient des programmes strictement volontaires et qu’ils pensaient qu’il était important de respecter les désirs et l’autonomie de Felicia. Ils ne seraient pas à l’aise avec l’idée de faire quelque chose qu’elle n’aurait pas accepté au préalable, y compris de rendre visite à Felicia à sa maison comme ses parents l’avaient demandé. Sans se laisser rebuter par les obstacles, les parents de Felicia demandèrent s’ils pouvaient parler à quelqu’un du centre qui pourrait être particulièrement compatissant au sujet de leur situation. N’y avait-il personne, du personnel ou des membres, qui avait été dans la situation de Felicia et qui pouvait leur proposer quelques conseils utiles ?

Le personnel prit note de leur demande et promit de les appeler s’ils trouvaient quelqu’un qui corresponde à leur description. Plusieurs jours plus tard, les parents de Felicia, de plus en plus sceptiques et inquiets, furent soulagés de recevoir un appel du centre. Ils avaient présenté leur demande à une réunion du personnel, et un membre du personnel avait accepté de discuter avec les parents de Felicia au sujet de ses expériences passées. Elle les appela et leur expliqua qu’elle avait aussi été très réticente à accepter de l’aide d’un centre, et d’ailleurs toute forme d’aide, au début de l’évolution de sa maladie mentale, et qu’elle comprenait leurs préoccupations et leurs frustrations. Bien qu’elle sente qu’il était important de respecter les désirs de Felicia, elle serait heureuse de leur rendre visite pour discuter de la situation et de rencontrer Felicia si elle était d’accord. Quelques jours plus tard, elle se rendit à la maison de Felicia pour y rencontrer ses parents. Elle leur raconta l’histoire de son rétablissement et leur expliqua combien il avait été difficile pour elle de se battre pendant les jours les plus sombres et les plus effrayants. Elle encouragea la famille de Felicia à ne pas perdre espoir et à continuer d’« être là » pour Felicia malgré son comportement difficile. Bien qu’elle n’ait pas personnellement pris des risques semblables à ceux qui étaient associés aux promenades tardives de Felicia, elle avait expérimenté d’importantes difficultés à dormir des nuits entières — un problème avec lequel elle se battait encore. Elle était aussi souvent éveillée entre 2 et 4 heures du matin, mais avait trouvé des moyens de gérer ces perturbations sans se mettre dans des situations risquées. A ce moment-là, le père de Felicia lui suggéra de venir parler avec Felicia à trois heures du matin, puisqu’elles étaient toutes deux éveillées et n’avaient rien d’autre à faire.

Cette suggestion la fit rire, mais ensuite elle s’arrêta et dit tout haut : « Pourquoi pas ? » Il s’avérait qu’elle travaillait dans l’équipe de nuit du centre, et serait heureuse de parler avec Felicia à 3 heures du matin — mais, encore une fois, si Felicia était intéressée. Enthousiasmée par cette idée, la mère de Felicia l’appela dans sa chambre et lui demanda si elle serait intéressée de rencontrer un autre « oiseau de nuit ». Intriguée par ce que sa mère disait, elle descendit et rencontra la membre du personnel, qui se présenta comme une autre personne qui était souvent réveillée entre 2 et 4 heures du matin, et qui serait heureuse d’avoir de la compagnie à ce moment-là. Incrédule au premier abord, Felicia était prête à retourner dans sa chambre quand la membre du personnel lui tendit un bout de papier avec deux numéros de téléphone : « Si tu ne me crois pas », dit-elle, « appelle un de ces numéros n’importe quelle nuit et vois si je suis aussi réveillée. Il est fort probable que ce soit le cas. »

Felicia lui répondit alors : « Mais pourquoi y a-t-il deux numéros ? »

« Oh », lui répondit la membre du personnel, « le second numéro est mon numéro privé, mais plusieurs nuits par semaines je travaille dans l’équipe de nuit du centre, et c’est le premier numéro. Je me suis dit que puisque j’étais de toute manière réveillée, autant que je sois payée pour l’être. »

Une semaine s’écoula sans que rien ne se passe, mais peu après Felicia appela le premier numéro sur le papier. Elle fut agréablement surprise que la membre du personnel réponde au téléphone et semble réellement contente qu’elle ait finalement appelé. Pendant les mois qui suivirent, une relation de confiance se construisit progressivement entre elles. Le premier signe d’un réel « progrès » du point de vue des parents de Felicia vint après six mois, lorsque Felicia accepta de prendre des cours de self-défense avec la membre du personnel à la MJC voisine. Tout en progressant dans le cours ensemble, la confiance en soi de Felicia commença à grandir, et leurs conversations tardives devinrent plus profondes. Felicia expliqua finalement pourquoi elle avait des difficultés à dormir la nuit et ce que les voix lui disaient en la menaçant. A sa grande surprise, le membre du personnel ne trouva pas son explication étrange, et elle ne voyait pas non plus Felicia comme une « folle », comme beaucoup de ses amies du lycée l’avaient pensé. Au lieu de cela, l’expérience d’entendre des voix lui semblait familière, et elle avait de plus quelques stratégies utiles pour rendre les voix moins angoissantes. Elle suggéra aussi à Felicia de passer au centre pendant la journée, à un moment où d’autres personnes qui entendent des voix pourraient parler avec elle et comparer leurs observations. Felicia fut intriguée par cette idée et fut d’accord de passer un jour où la membre de l’équipe pourrait la présenter.

Après avoir entendu, de la part de plusieurs membres du centre, que certains traitements pourraient aussi aider à diminuer ou à contrôler les voix, Felicia décida de prendre rendez-vous avec son médecin traitant. Après avoir dit très clairement qu’elle n’était pas du tout intéressée pour aller voir un psychiatre, son docteur lui prescrivit un antipsychotique à faible dose pour voir si cela lui faisait du bien. Il fallut plusieurs visites étalées sur plusieurs mois pour trouver le bon traitement et le bon dosage, mais Felicia finit par éprouver un soulagement significatif des voix et des idées paranoïaques et devint un membre régulier du centre. Où elle ira ensuite est encore à déterminer, par elle.

Comme ces exemples le suggèrent, cultiver une relation de confiance dans laquelle une personne peut finalement dévoiler ses préoccupations et accepter de l’aide prend du temps et demande de la persévérance. Pour certaines personnes cependant, il n’y a pas d’autre moyen ni de raccourcis, pour favoriser le rétablissement, autres que d’être prêt à prendre le temps qu’il faut.