Le problème de l'insight - 2

Lorsque l’insight vient à manquer…

La première question qui doit être clarifiée est « insight de quoi ? ». Est-il nécessaire pour une personne d’accepter qu’elle a une maladie mentale grave que nous décrivons comme « schizophrénie » ou « psychose » pour bénéficier d’un soin centré sur la personne et y participer ? Ou suffit-il que cette personne soit consciente et prête à admettre que quelque chose a été terriblement mal dans sa vie et qu’elle pourrait bénéficier d’une assistance pour essayer de remettre les choses en place ? Beaucoup de ceux qui soit ne croient pas, soit choisissent de ne pas révéler leur maladie mentale aux autres, pour un certain nombre de raisons, incluant le fait que beaucoup continuent à associer la maladie mentale avec les tueurs en série, les tueurs fous, ou des changements de comportements à la manière de Docteur Jekyll et Mister Hyde, reconnaissent cependant que leur vie actuelle n’est pas à la hauteur de ce qu’ils auraient espéré. S’ils reconnaissent que leur vie peut être améliorée, même de manière limitée, alors il y a un espace et une opportunité pour un soin centré sur la personne (pour autant, bien entendu, que ce soin ne requiert pas de la personne qu’elle accepte ou admette des croyances à propos d’elle-même qu’elle refuse). En d’autres termes, il est possible d’offrir différentes sortes d’aides, y compris des traitements, à des personnes qui n’acceptent pas et n’admettent pas avoir des troubles mentaux — si cette aide n’inclut par ailleurs pas trop d’engagements et est perçue par la personne comme utile dans ses efforts en vue d’une vie meilleure. Par exemple, une personne qui admet rester éveillée toute la nuit mais pas que ce sont des hallucinations auditives qui la maintiennent éveillée, pourrait être d’accord d’essayer un traitement qui pourrait l’aider à bien dormir (même si le mécanisme du traitement est de faire taire les voix).

Une deuxième question à clarifier est de se demander si le problème de l’insight est présent à la fois pendant et entre les épisodes aigus de la maladie. Une personne souffrant de dépression pourrait être trop déprimée pour reconnaître qu’elle est déprimée, une personne en épisode maniaque aigu pourrait être trop maniaque pour reconnaître qu’elle est maniaque, une personne dans un épisode aigu de schizophrénie pourrait être trop désordonnée, paranoïaque, ou absorbée par des hallucinations et des délires pour avoir le recul nécessaire pour reconnaître qu’elle est symptomatique. Ce manque de conscience n’est plus vrai, cependant, après l’épisode aigu. Même dans le cas de la schizophrénie, une maladie pour laquelle le manque d’insight a été proposé pendant plus d’un siècle comme un signe pathognomonique, je n’ai jamais rencontré quelqu’un qui n’était pas conscient que quelque chose était allé terriblement mal dans sa vie. Ce que la personne dira de ce qui a été de travers sera peut-être significativement différent de ce que nous en dirons, mais il reste qu’elle est douloureusement consciente qu’il y a un vrai problème et, plus encore, que l’aide des autres pourrait être bénéfique, si ceux-ci sont dignes de confiance et ont prouvé que l’intérêt de la personne leur tient à coeur. Pour autant que la personne soit prête à accepter une telle aide, un programme de soins centré sur la personne et un soin orienté vers le rétablissement restent possibles.

Mais pourquoi est-ce que tant de personnes ayant une maladie mentale sévère semblent ne pas avoir d’insight ? Cela pourrait être parce qu’elles sont dans la torpeur d’un épisode aigu. Cela pourrait être parce qu’elles sont rencontrées dans un environnement clinique où elles se sentent scrutées ou dévaluées, et où le fait d’admettre leurs problèmes serait perçu comme une concession qui pourrait aggraver la situation. Si vous êtes arrêté par la police pour un excès de vitesse par exemple, vous ne voudriez pas qu’ils sachent que vous n’aviez pas votre ceinture attachée (une histoire personnelle qui m’a coûté 37 dollars) ou, pire encore, que vous avez de la cocaïne cachée dans votre boîte à gant (pas une histoire personnelle). Elles pourraient sembler ne pas avoir d’insight parce que personne n’a eu ou n’a pris le temps de gagner leur confiance et de les mettre dans un contexte dans lequel elles se sentent à l’aise pour partager leurs secrets intimes et douloureux. Dit plus simplement, elles peuvent sembler ne pas avoir d’insight parce que leur explication personnelle du malheur qui les touche diffère significativement de celle de l’équipe médicale qui offre le traitement. Ceci est un problème tellement répandu qu’il mérite quelques paragraphes à lui tout seul. Après tout, si le manque de conscience de la maladie n’est pas une caractéristique essentielle de la schizophrénie (ce qui n’est pas encore accepté après un siècle de débats), pourquoi est-il si difficile pour les gens qui en souffrent d’accepter qu’elles l’ont ? Il est intéressant de noter qu’au moment où le manque d’insight a été identifié comme critère dans la schizophrénie, on ne disait pas aux malades qu’ils avaient une schizophrénie ou une autre maladie de ce genre. Il y a 25 ans encore, il était encore considéré comme tabou d’informer les gens ayant une maladie mentale sévère que c’était ce que nous pensions qu’elles avaient et que c’était ce qui était à l’origine de leurs problèmes. Si nous ne regardions pas les personnes ayant une maladie mentale comme capables d’intégrer et d’utiliser une telle information, et si nous ne les éduquions pas, comment pouvions-nous espérer qu’elles « acceptent » ce diagnostic ?

Même si nous avons éduqué les personnes à l’école et le public au sujet de la nature des maladies mentales — comme certains pays particulièrement en avance l’ont fait — c’est loin d’être une question simple. La représentation de ce qui constitue la « schizophrénie » par exemple est devenue de plus en plus compliquée depuis que le terme a été introduit pour la première fois par Bleuler au début du XXe siècle. Alors que les discussions continuent pour la rédaction du DSM-5, de nombreux scientifiques soutiennent qu’il n’y a simplement pas de maladie unique que nous pouvons appeler « schizophrénie ». Il pourrait y avoir un groupe de maladies que nous appellerions « les schizophrénies » (comme Bleuler l’a pensé au départ), où il y aurait des maladies indépendantes que nous avons par erreur rassemblées à cause d’une « ressemblance de famille » wittgensteinienne, avec l’hétérogénéité maintenant bien établie de l’évolution et des résultats, due au fait qu’il s’agit effectivement de maladies différentes. La communauté psychiatrique du Japon a décidé de supprimer entièrement le terme de schizophrénie, après avoir conclu qu’il stigmatise et aggrave les complexités associées au diagnostic des maladies mentales. Si, après un siècle de recherches médicales, la psychiatrie ne peut pas tomber d’accord sur ce qui constitue la maladie que nous avons décrite comme schizophrénie, pourquoi serions-nous surpris que certaines personnes soient aussi sceptiques et réticentes à accepter ce diagnostic, d’autant plus que nous avons tenu pendant si longtemps à les désigner comme « schizophrènes » plutôt que comme des personnes souffrant d’une maladie que nous appelons schizophrénie ?

Comme les mouvements d’usagers l’ont rendu abondamment clair, plus personne ne devrait être supposé accepter d’être « un schizophrène ». Ce n’est tout simplement pas pareil que d’être « un diabétique » ou «un asthmatique», au vu de l’histoire de ce terme et de l’infamie qui lui est associée. Les professionnels qui voudraient offrir des soins centrés sur la personne à des gens qu’ils verraient comme des « schizophrènes » seraient condamnés d’avance, non pas à cause des déficits imposés par la maladie, mais à cause de leur manque de respect des personnes qu’ils servent. Dans notre expérience, le fait d’accepter un diagnostic tel que la psychose, la schizophrénie ou le trouble bipolaire n’est pas une condition préalable pour participer à un soin centré sur la personne. La seule condition préalable pour participer à ce type de soin est le désir d’améliorer sa vie et la volonté de déterminer si d’autres personnes peuvent jouer un rôle utile pour aider la personne à rendre sa vie meilleure. Si ces conditions sont réunies, il est possible d’entamer une discussion fructueuse en vue de savoir comment rendre la vie de la personne meilleure et en quoi chaque partie peut y contribuer.

Mais comment est-il possible d’avoir de telles discussions sans utiliser les mêmes termes diagnostiques que ces personnes rejettent ? Comment est-il possible de développer un projet de soin centré sur la personne pour une personne qui a une schizophrénie sans baser ce projet sur le fait que cette personne a une schizophrénie ? Cette question centrale atteint le cœur de ce qui est nouveau et stimulant dans les pratiques orientées vers le rétablissement. De nombreux praticiens admettront que les termes diagnostiques sont utilisés principalement pour le bénéfice des compagnies d’assurance ou de la sécurité sociale afin de justifier les remboursements. Bien que cela soit excessivement simplificateur, et qu’il y ait d’autres usages légitimes pour poser un diagnostic aussi précis que possible (étant donné l’état actuel de notre science), cette plainte fréquente suggère que les diagnostics ne sont pas du tout utiles pour formuler des projets de soins au quotidien, dans le « monde réel ». Ce qui est plus important pour l’établissement d’un programme de soins — et, en définitive, ce qui est plus important pour la personne elle-même — ce sont les façons dont ce que nous décrivons comme schizophrénie ou trouble bipolaire affectent la vie quotidienne de la personne et la rendent plus difficile qu’elle ne le serait sinon (toutes autres choses égales par ailleurs). Les projets de soins centrés sur la personne sont basés sur les désirs de la personne et les buts de vie et les façons dont la poursuite de ces projets et désirs est devenue difficile — et non pas sur son diagnostic.

Ceci ne signifie pas que nous ignorons les maladies mentales, ou que nous prétendons qu’elles ne perturbent pas activement la vie de la personne. Ces éléments de l’expérience d’une personne causés par une maladie mentale sévère peuvent plutôt être vus comme des barrières ou des obstacles que la personne rencontre dans la poursuite de ses projets, ou simplement comme des choses qui empêchent une personne d’avoir la vie qu’elle souhaite. Il peut sembler peu indiqué de décrire l’état de maladie mentale de la schizophrénie comme une « barrière », mais dans l’expérience d’une personne les aspects de la maladie qui sont angoissants ou perturbants sont plus importants que tout terme diagnostique ou que l’explication causale qu’un diagnostic est supposé exprimer, par exemple, « vous entendez des voix, ou avez des pensées paranoïaques, parce que vous avez une maladie que nous appelons schizophrénie. » Nous pensons que c’est ce décalage entre l’expérience vécue des personnes de leur maladie et nos termes diagnostiques qui explique dans une large mesure le problème de l’insight avec lequel nous avons commencé.

Considérons des exemples médicaux comme la fièvre qui accompagne une infection ou la grippe. Nous savons lorsque nous nous sentons plus chauds que d’habitude, et nous avons appris que la fièvre peut indiquer un grand nombre de maladies différentes. Lorsqu’un docteur ou une infirmière nous dit que nous avons de la fièvre, nous ne sommes donc pas surpris, et nous nous attendons à ce qu’un certain nombre de traitements puissent être essayés, en fonction de la cause de la fièvre. Si une origine bactérienne est suspectée, on nous prescrit des antibiotiques et on pourrait nous dire que ce traitement pourrait être inefficace si la cause se révèle finalement être virale. Dans un cas comme dans l’autre, on nous dit que la fièvre devrait disparaître en quelques jours et, si ce n’est pas le cas, de revenir voir le médecin.

Considérons maintenant l’exemple d’un épisode psychotique. La première fois qu’une personne traverse un tel épisode, elle ne saura probablement pas qu’il s’agit de psychose. Pour la plupart des personnes, les expériences initiales d’hallucinations, de croyances illusoires, de difficultés à penser ne ressemblent pas aux autres symptômes médicaux, et typiquement il n’y a pas grand-chose dans le contexte familial et éducatif de la personne qui l’ait préparé à identifier ces expériences comme des symptômes (à moins qu’une personne proche ait eu une maladie mentale). Qui plus est, ces expériences sont d’habitude très contraignantes et difficiles à ignorer, et par moment elles fournissent même une explication à leur présence (par exemple, des voix disant à la personne qu’elle est impliquée dans une expérience de pensée des services secrets). Des expériences aussi contraignantes et angoissantes ne disparaissent pas lorsqu’on explique à la personne qu’elles ont pour origine une maladie mentale sous-jacente. Malheureusement, il n’y a pas grand-chose de plus qui soit proposé en guise d’explication, pour persuader la personne que le diagnostic explique ces expériences.

Lorsqu’on les presse un peu plus, les praticiens ont recours à des explications telles que « vous avez un déséquilibre chimique dans le cerveau », « vos neurones ont une sur- ou sous-sensibilité à la dopamine », ou « votre cerveau vous joue des tours ». Mais il n’y a pas grand-chose dans une telle explication qui puisse aider une personne à comprendre pourquoi les voix s’adressent à elle personnellement, pourquoi elles en savent tant à propos de ses préoccupations, pourquoi ces voix sont tellement dures, critiques ou perturbantes, pourquoi elle ne peut plus mener une conversation cohérente, ou pourquoi elle se sent tellement en danger et qu’il lui semble que le pape ou la mafia (ou qui que ce soit d’autre) essaye de lui faire du mal. Pourquoi, si mes neurones fonctionnent de façon désordonnée ou se trompent accidentellement, est-ce que ces expériences suggèrent une histoire très différente, pas du tout désordonnée ? La psychose n’est pas moins désordonnée ou chaotique que les rêves. Les catégories diagnostiques comme la schizophrénie ou les troubles bipolaires apparaissent comme des concepts relativement abstraits et vides dans leur tentative d’explication de ce que sont ces expériences très réelles et contraignantes.

En conséquence, il est souvent plus efficace, lorsqu’on parle avec des patients qui n’acceptent pas du tout qu’elles ont une maladie mentale, de se concentrer sur les aspects de la maladie qu’elle trouve les plus angoissants et perturbants, et d’en rester à ce niveau. Par exemple, il est possible de dire à quelqu’un : « Il semble que vous êtes tourmenté par des voix et que vous ne vous sentez pas en sécurité la plupart du temps », sans aller plus loin et conclure « et ces expériences font partie d’une maladie mentale sévère appelée schizophrénie ». Il est possible de s’arrêter après avoir commenté le fait que la personne ne se sent pas en sécurité et de demander : « Comment pensez-vous que je peux vous aider ? », « Qu’est-ce qui pourrait vous aider à vous sentir plus en sécurité ? », ou « Qu’est-ce qui vous a aidé à vous sentir plus en sécurité lorsque vous avez eu ce genre d’expériences auparavant ? ». Et il est possible de suggérer des traitements et d’autres interventions qui pourraient aider à gérer ces expériences anormales sans nécessairement les nommer « psychotiques ». Il est possible, par exemple, de dire que vous avez connu d’autres personnes ayant vécu des expériences similaires, et que certaines choses qu’elles ont trouvées utiles étaient certains traitements et certaines stratégies pour y faire face (par exemple, négocier avec les voix). En d’autres mots, il pourrait être beaucoup plus efficace de rester autant que possible dans le cadre de référence de la personne, et d’apporter des nouvelles informations dans ce cadre qui pourraient aider la personne à gérer ses préoccupations immédiates et urgentes, plutôt que de lui demander de faire un acte de foi pour croire à l’utilité d’un terme diagnostique qui reste loin de son expérience.

Encore une fois, il est important de noter que ceci ne requiert pas que le praticien ignore ou minimise l’importance de la maladie, et encore moins qu’il prétende que la personne n’est pas malade. Nous suggérons plutôt une stratégie pour se rapprocher d’une personne et lui permettre de s’engager dans une relation potentiellement utile (et même de rétablissement) fondée sur la compréhension que la personne a de ses souffrances — ce que les psychothérapeutes et les travailleurs sociaux ont décrit comme le fait de rencontrer la personne là où elle en est plutôt que de lui demander de venir nous rencontrer sur notre propre terrain (voire souvent notre propre jardin). Comme principe fondamental d’une pratique orientée vers le rétablissement, cette stratégie est peut-être la plus nécessaire aux personnes qui n’ont pas trouvé utile ou bonne l’explication biomédicale traditionnelle de leurs expériences. Dans ce cas, la suggestion de rencontrer la personne là où elle en est pourrait être prise aussi bien littéralement que métaphoriquement. C’est-à-dire que, puisque beaucoup de ces personnes refusent de venir à des rendez-vous à l’hôpital, et qu’elles n’auront souvent pas grand-chose à faire avec des praticiens qui se désignent eux-mêmes comme des soignants en santé mentale, entrer en relation avec eux peut requérir une assistance concertée et régulière qui aille au-delà des frontières conventionnelles de la santé mentale.

Ce genre d’assistance permettant que les personnes s’engagent dans des relations de confiance pourrait aussi être l’un de ces domaines dans lequel un personnel de pairs pourrait être spécialement, si ce n’est exclusivement, qualifié. Qui est mieux à même de se rapprocher de quelqu’un qui entend des voix angoissantes que quelqu’un qui les a entendues lui-même ? Qui est mieux à même de mener un combat avec quelqu’un qui n’a pas confiance que quelqu’un qui s’est lui aussi senti en insécurité ? Qui peut mieux traduire la connaissance médicale et psychiatrique dans le langage de l’expérience quotidienne, de construire des ponts entre les cadres de référence de la santé mentale et le cadre de référence de la personne, que celui qui a expérimenté les deux ?