Rétablissement

recovery

Voici présentée la notion de rétablissement d’après Larry Davidson, et notamment le premier chapitre de son livre Living outside mental illness (New York, New York University Press, 2003, pp. 31-60)

 

Dans le premier chapitre de cet ouvrage, Larry Davidson cherche à se dégager des idées préconçues qui encombrent le champ psychiatrique en s’appuyant sur la notion de rétablissement (recovery).

Le modèle Kraeplinien

Le “modèle du rétablissement” s’oppose au modèle Kraeplinien qui, pour Davidson, domine encore aujourd’hui l’ensemble de la psychiatrie.

Rappelons que le psychiatre allemand Emil Kraeplin distingue, dans les années 1900, la « démence précoce » (qui sera nommé schizophrénie par Eugen Bleuler en 1911) de la psychose maniaco-dépressive (PMD) en fonction de leur évolution :

- la PMD se caractérise par des accès symptomatiques de quelques mois séparés par des intervalles libres où l’on observe une restitution ad integrum (totale) de la personnalité ;

- la « démence précoce » en revanche, même si elle peut connaître des épisodes de rémission plus ou moins marqués, correspond à une détérioration progressive des fonctions psychiques aboutissant souvent, au bout de plusieurs années, à un état de démence (d’où l’appellation).

Il faut noter que Kraeplin fait là œuvre de nosographe : comme ceux de son époque, il cherche à établir un système de classification des pathologies permettant de les distinguer entre elles (c’est à cette période qu’est établie toute la sémiologie que nous utilisons encore).

Pour Davidson, cette conception de la schizophrénie (comme processus de dégradation progressive et quasi inéluctable) continue à influencer non seulement les conceptions des psychiatres actuels, mais aussi l’organisation des soins qui sont proposés aux patients, avec une emprise très importante sur leur vie : « La psychiatrie se différencie de la plupart des autres disciplines médicales en ce qu’elle étend son autorité à la plupart des aspects de la vie des patients, y compris où ils habitent, qui ils fréquentent, ce qu’ils mangent, quand ils se lavent, et ce qu’ils font de leur temps » (p. 36).

Les « survivants »

Ce que Davidson nomme le « modèle du rétablissement » est issu des apports d’un mouvement de patients et anciens patients psychiatriques qui s’appellent eux-mêmes les self advocates (les avocats d’eux-mêmes) et se retrouvent dans le Mental Health Consumer/Survivor Movement (le mouvement des consommateurs/survivants de la santé mentale). Leur slogan : « rien sur nous sans nous ».

Sont-ils crédibles ? Cette question peut se poser quand on sait que nombre de psychiatres, tenant du « modèle kraeplinien », pensent que les patients vraiment rétablis avaient en fait été diagnostiqué à tort schizophrènes (les « vrais » schizophrènes ne pouvant complètement se rétablir !).

Mais de nombreuses études montrent, depuis la fin des années 1960, qu’une bonne proportion de schizophrènes se rétablissent (de 20 à 60 % selon les études). De plus, elles laissent à penser que la détérioration la plus importante a déjà eu lieu au moment du premier épisode pour de nombreux patients ; un plateau est atteint lors de ce premier épisode, à partir duquel toutes les évolutions sont possibles.

La notion de rétablissement

Habituellement, le terme de rétablissement est employé dans la recherche médicale pour désigner l’atténuation des symptômes dont souffre la personne et/ou son retour à un niveau de fonctionnement antérieur à la maladie.

Le sens dans lequel l’emploient les « survivants » est tout autre, et plus difficile à définir. Davidson cite en exemple Deegan : « Rétablissement se réfère à l’expérience vécue, à la vraie vie des personnes quand elles acceptent et surmontent l’épreuve de la maladie ».

Plus que comme un retour à la normalité ou à la santé, le processus de rétablissement est conçu comme une attitude, un style de vie, un feeling, un vision, une expérience.

Une des raisons pour lesquelles il n’est pas possible de redevenir « comme avant », c’est que la personne a vécu la maladie, mais aussi l’hospitalisation, le traitement,  la stigmatisation, la discrimination, bref toutes sortes d’expériences profondément marquantes ; chercher à redevenir comme avant, ce serait dénier ces expériences qui ont constitué une part importante de l’existence de la personne (on appréciera au passage cet emploi judicieux du terme de « déni », attitude souvent reprochée aux patients !).

Les éléments du rétablissement

A travers les différents récits en première personne des « survivants » se dégage certains aspects communs. D’une manière générale, ils tournent autour de l’idée d’un renouvellement du sens de soi (sens of self). Ce sont :

- redéfinir le soi [comme personne dont la maladie n’est qu’une part] ;

- accepter la maladie [comme un des challenges dans la vie d’une personne] ;

- surmonter la stigmatisation (un des grand frein au rétablissement) ;

- retrouver espoir et engagement ;

- reprendre le contrôle et la responsabilité de sa vie (mais encore faut-il offrir à la personne la possibilité de faire des choix parmi des options réelles) ;

- exercer la citoyenneté ;

- gérer les symptômes (par exemple à travers un traitement médical, mais alors en en devenant un participant actif) ;

- être soutenu par les autres : le rétablissement est un processus social et non solitaire, il est important que quelqu’un croie en la personne (un proche soutenant, une autre personne en rétablissement) ;

- être impliqué dans des activités constructives, avoir un rôle social, de manière à se sentir utile et sentir que l’on a un but ou une direction dans la vie.

La place du traitement et de la réhabilitation

Pour Davidson, le rétablissement est clairement la tâche de l’individu, il ne peut être directement provoqué par les professionnels.

Au mieux, le processus de rétablissement a lieu parallèlement aux soins apportés par le système de santé.

Mais souvent, les messages des acteurs de santé ont une tonalité fortement négative (maladie grave, au long cours…) source de découragement et de désespoir, et au final d’une atteinte du soi (que les psychiatres décrivent parfois comme un effet de la maladie !).

Qui peut y prétendre ?

L’important est que, selon cette conception, chacun est capable de rétablissement ; comme le souligne Deegan : « notre travail n’est pas de juger qui se rétablira et qui ne se rétablira pas. Notre travail est d’établir de solides relations de soutien avec ceux qui s’emploient à se rétablir ».