Guérir de la schizophrénie ?

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perce-neige

Philippe Brun est Médiateur de Santé Pair sur le secteur 78G11 du Centre Hospitalier Jean-Martin Charcot à Plaisir (78).


Introduction

La schizophrénie est un sujet épineux et complexe. L'idée de sa « guérison » nous apparaît comme difficile à envisager. Affection lourde de l'existence, cette maladie est définie par bon nombre de tableaux, de théories et un pronostic très souvent défavorable à la personne qui en est atteinte : en termes de confort de vie ou encore d'autonomie.

Nous la présenterons dans ce préambule sous l'angle de ses deux définitions les plus admises et les plus utilisées dans la clinique : celles du DSM IV et de la CIM 10...

La première désigne un tableau symptomatique précis : des idées délirantes, des hallucinations, un discours décousu, un comportement désorganisé et inadapté ainsi qu'un ensemble de symptômes dits « négatifs » : sensitivité (ou émoussement affectif), pauvreté expressive, etc. On y parle de psychose... le sujet schizophrène est donc peu ou pas conscient de ses troubles et il y est dit que 6 mois de troubles en continu permettent d'en affirmer le caractère définitif. Le pronostic d'une telle maladie est simple et clair : elle est chronique, on est schizophrène toute sa vie et nous ne bénéficions alors plus d'une relation juste avec l'environnement et d'une autonomie satisfaisante. Le même pronostic est posé en substance dans la CIM 10 avec donc des différences sémiologiques et de temporalité telles que le temps d'entrée dans la schizophrénie (un mois), ou bien un tableau plus détaillé : une perte de contrôle de la pensée (vol, écho), un délire d'influence et une perception délirante, des voix intérieures, idées délirantes, hallucinations persistantes, un discours incohérent avec des pauses marquées dans la pensée et une attitude manifestement inappropriée, enfin une conduite marquée par des incohérences et un repli sur soi...

Nous remarquons que malgré des points communs évidents parmi les signes cliniques (délires, hallucinations, troubles du comportement) et un pronostic également posé voire irréversible, il existe entre ces deux outils des contradictions essentielles qui nous permettent alors de nous poser la question d'une définition de LA schizophrénie : en effet autant le DSM reconnaît des signes simples et clairs pour son utilisateur tels que les hallucinations, délires et incohérences, la CIM 10 s'appuie sur une description plus nuancée et peut-être des symptômes observables plus nombreux.

Quid du malade ? Comment y voir clair dans la clinique lorsque les principales références théoriques sont aussi différenciées ? Ce constat nous a entrainé à explorer chez une cohorte de professionnels du soin psychiatrique les représentations mobilisées autour de la schizophrénie à l'aide d'une étude concise : nous en développerons les résultats et leur discussion dans un premier temps. Puis nous nous appuierons sur un ensemble d'études internationales qui pose la question du pronostic de la schizophrénie, de son évolution dans le temps favorable alors à l'idée d'une certaine forme de « guérison »...


Représentations à propos de la schizophrénie : une étude

Il nous est apparu nécessaire après avoir quelque peu compulsé la littérature de questionner sur le terrain des personnes (33 professionnels de la santé mentale : psychiatres, psychologues, infirmiers, etc.) sur le sujet de la schizophrénie autour de sa définition et plus précisément de son pronostic...

Notre méthodologie est celle-ci : un questionnaire court et au protocole de passation très défini qui nous permet de retirer des données claires sur la maladie et son évolution.

Le cadre de passation est de quelques minutes, la personne interrogée devra ainsi mobiliser de manière spontanée des idées fondamentales sur la schizophrénie et son évolution.

Nous vous proposerons pour le détail de chaque question un développement sur les résultats observés puis nous en déduirons une discussion appropriée en fin de partie.

La première question interroge la définition de la schizophrénie : « comment définiriez-vous la schizophrénie en quelques mots clés ? ». Les réponses s'accordent sur l'idée de maladie avec cependant une approche différente pour chaque personne notamment sur les causes : biologiques, psychodynamiques, sociales, anxieuses, philosophiques, existentielles, etc. Cette première disparité de réponses correspond bien à ce flou diagnostic qui s'ébauchait lors de notre tentative de définition...

Il nous apparaissait intéressant d'approcher ensuite la notion du rétablissement (recovery) en nous assurant au préalable de sa maitrise par les sujets de l'étude (« Connaissez-vous la notion de rétablissement? Oui; non »); si la réponse est oui nous nous sommes alors intéressés à l'opinion que la personne peut avoir à son propos : « Qu'en pensez-vous ? ». Cette notion d'origine anglo-saxonne propose un pronostic plus optimiste quant à la maladie mentale : le malade reprend le contrôle de sa vie, se sort donc d'un état de dépendance afin de regagner en autonomie... avec des ressources autant propres que sociales (familiales, soignantes...). Un espoir semble permis : les réponses sont assez cohérentes entre elles et nous en retiendrons que pour un tiers des professionnels qui envisagent le rétablissement, celui ci est possible, souhaitable mais limité dans sa définition (on parle de prudence) voire insuffisant...

De là se pose la question de la guérison que nous introduisons d'abord d'une manière générale : « comment définiriez-vous la notion de guérison en général ? ». On entend alors deux grands axes : une restitution « ad integrum » d'un état de santé antérieur et une absence de symptômes... à peu près tout le monde est unanime là-dessus.

C'est lorsque nous croisons les concepts de schizophrénie et de guérison qu'un problème semble être soulevé. La question préalable est volontairement directive et brutale : « est-il possible de guérir d'une schizophrénie ? Oui; non » afin que le sujet prenne une position claire sur cette question... ici les réponses sont plutôt défavorables à cette idée de guérison pour une moitié qui à la seconde question « pourquoi ? » argumente sur le caractère chronique de la maladie et sur l'incapacité alors essentielle du malade à pouvoir contrôler quelque chose qui lui échappe. Pour ceux qui y croient la prudence semble de rigueur : il est rare et très compliqué de se sortir de la schizophrénie. On peut imaginer pour le mieux trouver un équilibre médicamenteux et thérapeutique (soignant) ainsi que des appuis institutionnels nous permettant de tenir le cap de la vie plus ou moins correctement avec rechutes et embûches à prévoir.

Nous en retirerons que la définition de la schizophrénie étant déjà fragilisée par la pluralité des représentations y sont rattachées, son évolution ne peut être envisagée avec assurance et solidité même si la plupart des personnes interrogées s'accordent sur la prudence et le désespoir quant à une sortie de la maladie.


Des données en faveur d’une « guérison »

Une étude publiée en 2007 par l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé), l’International Study of Schizophrenia, s'est attachée à montrer combien on pouvait sortir de la schizophrénie au travers de l'analyse transversale de plusieurs cohortes (également étudiées dans des rapports de l'OMS). Soit plus de 1000 patients atteints de troubles psychotiques graves (le diagnostic s'appuie sur la CIM 10), provenant de 17 sites géographiques différents.

Nous retiendrons de la présentation de cette étude que les personnes suivies sont passées par des expériences de soins psychiatriques, de souffrances et d'humiliations terribles avant de s'en sortir... ceci sur des périodes s'étalant de 10 à 26 ans.

Plus en détail :

1) Plus de 56% des personnes suivies présentent tout au plus une légère symptomatologie ;

2) Une majorité significative de personnes, environ 60 % (en regroupant différentes approches d’âges et de populations) ont un handicap résiduel parfois léger, très souvent inexistant ;

3) 17% des patients ont connu des épisodes de rechutes psychotiques durant les années qui précèdent la publication de l'étude ;

4) En ce qui concerne le mode de vie, il semble y avoir une écrasante majorité de patients qui vivent entourés : 86% avec des amis ou en famille; et 7% seuls ;

5) La reprise/poursuite d'activités tant domestiques que professionnelles est assez notable : environ 45 % ont maintenus une activité rémunérée et quelques 24% une activité domestique régulière ;

6) On en retient plus globalement que selon cette définition de la guérison : « pas de psychose durant les deux dernières années de leur suivi et pas de symptômes/ handicaps résiduels »; en moyenne 35% de ces patients peuvent donc être considérés comme guéris.

Ces résultats sont pleins d'espoir en comparaison des pronostics posés par les textes et opérés par les professionnels de la santé. Notre propos est celui de donner la liberté aux patients mais aussi aux personnes qui les accompagnent de penser la sortie de la maladie.


Conclusion

Nous conclurons en élaborant une synthèse de différentes remarques qui ont émaillé notre réflexion et marqué le travail qui nous occupe aujourd'hui.

La schizophrénie est un concept délicat, fragile et qui doit être envisagé avec souplesse pour garantir une humanité permanente de la prise en charge.

L'espoir d'une forme de guérison peut être permis au-delà du soin et du portage de la personne malade, nous devons imaginer que tout malade est plutôt capable de se sortir de la maladie et qu'il est motivé plus ou moins intensément par cette espérance.

Notre rôle ne sera pas de le guérir, cela lui appartient, mais de lui donner un confort psychique satisfaisant afin qu'il puisse s'appuyer dessus pour construire sa propre sortie des troubles.

Des questions ouvertes par les discussions que nous avons engagées avec les éléments diagnostiques et pronostiques nous invitent à penser la schizophrénie plus largement qu'une maladie mais comme une expérience de vie... certes déstabilisante, blessante voire abîmante mais source d'une réflexion sur soi et sur l'altérité qui peut se révéler très enrichissante.


Bibliographie

Classification Internationale des Maladies (CIM 10), OMS, 1992

Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM IV), American Psychiatric Association, 1994

International Study of Schizophrenia, OMS, 2000

Stigmate, Irving Goffman, Éditions de Minuit, 1973

Un autre regard sur la schizophrénie, Alain Bottéro, Éditions Odile Jacob, 2008

Les schizophrénies, Marc Louis Bourgeois, Presses Universitaires de France (Que sais-je ?), 2001